Perché a me? Perché non a me? Insieme per non abbandonare i sogni. La disabilità in famiglia.

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L’esperienza di un dolore che si evolve in un legame familiare indissolubile …

Ciascuno di noi, nella propria vita fa programmi, anche a lungo termine, dimenticando talvolta che si può incappare in imprevisti che stravolgono tutta la vita. Se si tratta di eventi a noi graditi, il tempo di adattamento è breve ed indolore, ma quando l’evento inatteso non è oggettivamente piacevole, piuttosto portatore di sofferenza, esso richiede più tempo e può verificarsi anche che non ci si adatti mai.

Cosa accade quando dei genitori si trovano con un figlio cui è diagnosticato un disturbo del neurosviluppo? Due sono le possibili strade: quella della disperazione, che induce a chiudersi in sé e “tirare avanti” con spirito di rassegnazione, nel migliore dei modi, oppure maledicendo tutto e tutti.

Ma può esserci una terza via ed è quella che vive Laura, moglie di Mario e madre di Luigi, Alessandro, Elisabetta, Ester, Eleonora, Davide ed Erika.

Davide è un ragazzo “speciale”, con una personalità ricca di potenzialità e peculiarità proprie delle persone autistiche, che, inconsapevolmente, ha condotto l’intera famiglia in un percorso altamente formativo, dando la possibilità a ciascuno di loro di arricchire la propria esperienza di vita, al punto che Laura ha voluto mettere per iscritto la propria esperienza di vita familiare con la presenza di un figlio con disabilità, dando vita ad un libro, il quale parte da una ricerca fatta per indagare le relazioni familiari quando c’è un figlio con disabilità. Cosa accade alla coppia? Qual è il livello di sofferenza percepito dai familiari quando c’è un figlio o un fratello con disabilità? Che ruolo si trova a svolgere la famiglia nella società? Può essere possibile una “formazione” dei genitori, per acquisire competenze? I servizi, che ruolo hanno?

A questi e ad altri interrogativi, l’autrice ha cercato di dare risposte, soffermandosi in particolare sul ruolo importantissimo dei siblings, partendo dalla relazione fraterna in generale.

Ciò che emerge dal libro è la particolare esperienza di apprendimento che ciascuno dei membri della famiglia individua per elaborare strategie adeguate allo stress, a situazioni di crisi, a complicati momenti decisionali, dove è necessario attivarsi per gestire le difficoltà senza esserne travolti o soffocati.

La nascita di un figlio con problemi è stata per lungo tempo considerata un evento che spesso crea dolore e rotture irrimediabili; Laura non nega tutto questo, ma vede il dolore come un evento naturale che quando trova spazio significativo nel nucleo familiare si evolve, come in tutte le famiglie quando si individuano cammini specifici legati a cambiamenti sociali, tempi, compiti e relazioni di aiuto efficaci. Secondo quanto si afferma nel libro, la complessità del lavoro di relazione e cura nella vita familiare, ha bisogno di competenze educative e affettive, ma anche di riflettere e dialogare per comprendere le situazioni che si generano nella vita con un fratello e con un figlio autistico.

La relazione di aiuto traspare ovunque in questa riflessione, ingrediente essenziale della vita familiare, dove non si teme il mondo delle emozioni: paura, gioia, speranza, felicità, possono essere a volte dilaganti, invadenti, confusive, ma quando sono comprese e pensate ci indicano come valorizzare il coinvolgimento emozionale in una relazione più complessa e in un investimento affettivo dove poter sperimentare il senso delle proprie scelte e delle proprie azioni.

Una scelta difficile la cura e la crescita in un nucleo familiare dove i fratelli vivono spesso con fatica un impegno che costa loro molte energie, perché si ha bisogno di attenzione continua alla cura di sé e dell’altro, che può spesso prendere il sopravvento e diventare sovraiuto.

Imprevisti, paure, fughe e rabbia hanno bisogno di essere sempre ascoltati e le storie dei fratelli di Davide – in questo libro – ci hanno insegnato che spesso, quando non ci sono ragioni cognitive, sono le ragioni del cuore ad offrire conoscenze feconde.

«Perché a me? Perché non a me?». Una domanda a cui non sempre è possibile dare risposta o trovare le parole per esprimersi. Non sempre gli altri, genitori e fratelli, sanno leggere queste riflessioni emotive-cognitive-sociali. È soprattutto fuori dalla famiglia che queste domande sono difficili da sopportare: «È tuo fratello?!».

Il rischio è la paura dell’accettazione della svalutazione, di rabbia, che può portare ad una eccessiva tolleranza, nascondimento. La risposta, secondo l’autrice, è da ricercare in un impegno e una condivisione all’interno e all’esterno della vita familiare, vista come parte integrante e componente essenziale della società. È proprio in questa condivisione di un mondo con limiti, che fratelli, figli e genitori si aiutano, per costruire una relazione in cui i limiti, le regole, gli affetti, hanno un significato vitale. Tutto questo si conquista e si crea nel rapporto quotidiano.

L’autrice ci offre una modalità essenziale di relazione con i figli con autismo nel nucleo familiare, dove si sperimenta una condivisione intelligente che fa sentire la possibilità di far affidamento su qualcuno – in questo caso genitori e fratelli – che facilitano lo sviluppo cognitivo emozionale di tutti e di ciascuno e fa sentire sicuri e sostenuti da una cura continua e da un sentire comune capace di trasformarsi in un sentire l’altro, dove è più chiaro e significativo comprendere il mondo esperienziale e ribelle dell’altro.

Una storia di vita quotidiana dove la vulnerabilità, la crescita con i problemi sono accolti come preziosi in quanto presuppongono una disponibilità ad accettare e comprendere i cambiamenti di crescite complesse. È la storia di una formazione culturale ricca e potente, di un coinvolgimento relazionale con un figlio o fratello autistico difficile da sostenere per il carico emotivo eccessivo.

Un contributo interessante è quello del padre, dove è forte e chiara la risposta ai bisogni di un figlio con autismo, una risposta di naturale normalità genitoriale, perché tale sente di essere. Un padre che condivide l’educazione dei figli perché conosce le ansie e sperimenta il sapore della paura, della gioia, del mistero della nascita e della crescita e sa costruire un’autentica relazione di cura, perché possiede il rispetto dell’altro, e la dimensione affettiva che domina la complessità della vita in famiglia. Abbandona ogni pretesa di potere, perché sente la potenzialità, la ricchezza e il mistero dell’altro da sé e con questa consapevolezza e discrezione si avvicina e sente gli effetti trasformativi di ogni relazione di cura e di amore.

Alla luce di questa analisi sulle diverse figure, si deve sottolineare il significato di una dimensione familiare che lavora per imparare a sviluppare una disponibilità affettiva, cognitiva e sociale, l’unica che consente di prestare all’altro attenzione e di avere tempo e spazio per essere ascoltato e di sentire il proprio sé. È un lavoro mai terminato che richiede una continua riformulazione di quello che conosco, del sapere acquisito, perché ognuno per crescere e trovare il proprio spazio deve avere silenzio, tempo, mancanza, vuoto, riconoscimento.

Questa è una storia che parla ai figli e ai fratelli di pazienza, di rispetto, di paure, di desideri da contenere, di attese, di rabbia, di gioia per promuovere il benessere di sé e dell’altro, sempre in un dialogo dove ciascuno costruisce il suo spazio vitale.

 

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